domingo, 24 outubro de 2021
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Kyara Lis recebe tratamento com remédio de R$ 12 milhões nesta quinta

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A bebê já está internada no hospital em Curitiba em que receberá o Zolgensma. Pais dizem estar “emocionados” com o tão esperado momento

Reprodução/Instagram
A brasiliense Kyara Lis de Carvalho Rocha foi internada na manhã desta quinta-feira (19/11) no Hospital Pequeno Príncipe, em Curitiba (PR), para receber o tratamento com a medicação Zolgensma. Diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal (AME), a bebê de 1 ano e 3 meses mobilizou o Brasil para ter acesso ao remédio de R$ 12 milhões, considerado o mais caro do mundo.Em publicação no perfil do Instagram da menina, os pais de Kyara disseram estar “emocionados” com a chegada do momento tão esperado pela família. “Lágrimas, emoção, medo, fé, amor, agradecimento e muita oração nos acompanham desde o início da semana”, diz o texto da postagem.

Veja, abaixo, a publicação feita nesta manhã:

Kyara e a família chegaram em Curitiba no último dia 7. Na primeira semana deste mês, o resultado de um exame mostrou que a pequena estava apta a receber a medicação.

Como funciona?

Neuropediatra que acompanha Kyara, Adriana Banzzatto Ortega disse ao Metrópoles que o Zolgensma é aplicado na veia, em uma única dose. “Ela será internada no hospital e o remédio colocado na veia. Ele corre em uma hora e, depois disso, ela ficará em observação no hospital por mais umas quatro horas para ver se tem alguma reação”, descreveu a especialista.

Após ser medicada, Kyara então começará a fase de acompanhamento, fazendo exame de sangue semanal, por, no mínimo, seis semanas. “Algumas crianças podem ter como reação uma alteração hepática. Mas, se estiver tudo normal, fica liberado começar essa outra etapa”, acrescentou.

“Depois disso, a criança ainda vai precisar de uma estimulação, fisioterapia, até ter um ganho de força e estabilidade. Há famílias que acham que é ir lá, fazer a aplicação e acabou, mas não. Tem que continuar a reabilitação”, ressaltou a neuropediatra.

“Mas agora podemos fazer com que, em uma única dose, o corpo volte a ter a função que deveria ter. Só nisso, ela já ganhou qualidade de vida. Sem contar o custo a longo prazo que ela [Kyara] teria. Em sete anos tomando o remédio que toma agora [Spinraza], ela gasta o valor do Zolgensma”, revela a médica.

Conforme detalhou Adriana, o Zolgensma utiliza terapia gênica para frear a doença degenerativa. E é por usar tecnologia tão recente e inovadora que o remédio se tornou o mais caro do mundo. “Há mais de 40 anos, cientistas estão estudando a terapia gênica e só agora conseguiram chegar a essa solução. Foi muito avanço para chegar nesse tipo de medicamento”, assinalou.

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