domingo, 24 outubro de 2021
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Após receber medicação, Kyara começa 2ª fase do tratamento sábado

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A bebê fará o primeiro exame de sangue após receber a aplicação do remédio de R$ 12 milhões. Avaliações serão feitas por pelo menos um mês

Kyara Lis
Arquivo pessoal
A pequena Kyara Lis de Carvalho Rocha, de 1 ano e 3 meses, fará neste sábado (21/11) o primeiro exame de sangue após ter recebido a aplicação do Zolgensma. Agora, enfim medicada, a bebê começará a fase de acompanhamento, realizando exames de sangue semanais por, pelo menos, um mês.Kyara foi internada na manhã de quinta-feira (19/11) no Hospital Pequeno Príncipe, em Curitiba (PR), para a aplicação do remédio. Diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal (AME), a brasiliense mobilizou o país para ter acesso ao remédio de R$ 12 milhões, considerado o mais caro do mundo.

A neuropediatra Adriana Orttega é a responsável pelo tratamento da criança em Curitiba. Além dela, outros dois especialistas de Brasília acompanham a paciente: os neurologistas Gláucia Oliveira e Vitor Caldas, responsáveis pela aplicação das quatro doses do Spinraza em Kyara, quando a menina ainda não tinha viajado para o Paraná.

“Os exames de sangue serão semanais até a normalização das enzimas hepáticas, que pode demorar até seis semanas”, explica Adriana.

De acordo com Kayra Dantas, mãe da menina, desde o início do mês, a bebê tem sessões de fonoaudiologia e fisioterapia, para estimulação da fala e da estabilidade. “Agora, ela vai fazer três vezes por semana a fisioterapia, e vai para a fono duas vezes”, conta.

Para a mãe, o momento atual é de “esperança e entrega para Deus”. “O futuro dela é algo novo e o que a gente espera é que agora ela possa ter uma evolução para se aproximar de uma vida sem limitações”, diz.

“Somos muito gratos a todos que ajudaram. A gente roga para que essa realidade dela também seja logo a de todas as outras crianças com AME”, completa Kayra.

A pequena Kyara e as neuropediatras responsáveis pelo tratamento
#CureKyara

Os pais de Kyara realizaram uma campanha popular para arrecadação do valor do medicamento. Após uma decisão judicial, contudo, o Superior Tribunal de Justiça (STJ) determinou que o Ministério da Saúde completasse a diferença do recurso arrecadado.

Kyara e a família chegaram a Curitiba no último dia 7. Na primeira semana do mês, o resultado de um exame mostrou que a pequena estava apta a receber a medicação.

Informações do Metrópoles

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